29 procent Polaków sądzi, że autyzmem można się zarazić, 10 procent uważa, że za autyzm odpowiadają szczepienia czy wychowanie. W świadomości większości autystyk ma jakieś niesamowite uzdolnienia, takie jakimi popisywał się np. Dustin Hoffman w filmie „Rain Man“. Większość czerpie swoją wiedzą na temat autyzmu właśnie z filmów i seriali.
Mnie najbardziej przypadł do gustu film „Co gryzie Gilberta Grape’a“. Patrząc na doskonałą grę Leonardo DiCaprio widzę w tej kreacji swojego podopiecznego – trzydziestoletniego Pawła chorego na autyzm. Te same gesty, podobne reakcje. Paweł nie mówi, właściwie nie komunikuje się z otoczeniem. Jest albo radosny, roztańczony, albo agresywny w stosunku do innych albo do samego siebie. Choć rany na moich dłoniach nie nadążają się goić, to jego uśmiech i blask w oczach błyskawicznie łagodzą wszystkie dolegliwości, nie zostawiając miejsca na jakąkolwiek złość. Paweł po prostu jest chory. Jest autystykiem. Mocno zaburzonym autystykiem.
Czym zatem jest autyzm?
Autyzm jest złożonym zaburzeniem rozwoju o bardzo szerokim spektrum zaburzeń. Od autyzmu wysokofunkcjonującego, np. zespołu Aspergera, gdzie na pierwszy rzut oka możemy nie zauważyć żadnych różnic w funkcjonowaniu, aż po autyzm niskofunkcjonujący, gdzie pojawiają się zaburzenia mowy (około 20 procent dzieci z rozpoznaniem autyzmu w ogóle nie mówi, kiedyś sądzono, że nawet 50 procent), zachowania destrukcyjne czy autodestrukcyjne.
Osoby z autyzmem rozwijają się inaczej. Często nie wchodzą w relacje i interakcje np. nie zwracają uwagi na pokazywane zabawki, nie reagują na imię i unikają kontaktu. Mogą przejawiać rozmaite niestereotypowe zachowania, zabawy takie jak układanie zabawek w długie rzędy, fascynujące może stać się obracające się kółko samochodu czy inne powtarzalne czynności. Wielu nie znosi głośnych dżwięków, są na nie zwyczajnie nadwrażliwi, nawet delikatny dotyk, czy odgłos mogą spowodować u nich realny ból. Ale są też tacy, jak mój Paweł, którzy muszą mieć włączone jak najgłośniej wszystko, co tylko wydaje dżwięki, uwielbiają muzykę, a także mocne bodźce dotykowe – przybijanie piątek, masowanie pleców, czy głowy.
Tym jednak, co łączy większość autystyków to upodobanie do znanych wzorców i powtarzalność. Osoby z autyzmem lubią porządek, powtarzalne czynności i z reguły bardzo źle reagują na zmiany. Pawłem opiekuję się od dwóch lat. Pierwsze miesiące były naprawdę ciężkie. Jak typowy autystyk, Paweł bardzo nieufnie zareagował na zmianę w życiu i zwyczajnie trudno było mu przyzwyczaić się do nowej osoby w swoim otoczeniu. Zaczęliśmy od izolacji, ignorowania mojej obecności, potem przeszliśmy etap sikania w spodnie, gryzienia, wyrywania włosów, rozbijania głową ścian, plucia teraz jesteśmy na etapie prowokowania wymiotów, ale z drugiej strony przychodzi do mnie, przytula się i rozbrajająco uśmiecha.
Być może gdyby Paweł urodził się kilka lat temu dziś miałby szansę na trochę bardziej samodzielne życie, trzydzieści lat temu to nie dzieci z autyzmem były terapeutyzowane i uczone, ale to na nich uczono się jak terapeutyzować chorobę, o której niewiele jeszcze wówczas u nas ktokolwiek wiedział. Diagnostyka też w naszym kraju była jeszcze w powijakach, choć Pawła zdiagnozowano stosunkowo, jak na owe czasy wcześnie, w wieku lat pięciu, choć rodzice od początku wiedzieli, że coś z nim jest nie tak.
Nie ma żadnych testów medycznych, które pozwoliłyby na diagnozowanie autyzmu. Diagnoza musi się zatem opierać na obserwacji dziecka, jego komunikacji z otoczeniem, zachowania, rozwoju emocjonalnego. Diagnoza autyzmu opiera się na trzech kategoriach symptomów: upośledzeniu umiejętności nawiązywania interakcji społecznych, zaburzeniu komunikacji werbalnej i pozawerbalnej oraz aktywności związanych z wykorzystaniem wyobraźni, ograniczonym repertuarze zachowań i zainteresowań. Kiedy dziecko nie jest z nami, nie reaguje na imię, nie bawi się tak, jak rówieśnicy, nie porozumiewa się głosem, mową ani gestem, zachowuje się dziwnie, to może być autyzm.
Objawów autyzmu jest wiele. Najbardziej charakterystyczne, na które trzeba zwrócić uwagę, gdy dziecko woli być samo, nie bawi się z innymi i nie jest twórcze w zabawie, woli kontakt z przedmiotami niż z ludźmi, unika kontaktu wzrokowego, a kiedy już go nawiązuje, to odnosi się wrażenie, że raczej patrzy „przez osobę", a nie na nią. Dziecko z autyzmem albo mało się uśmiecha, albo śmieje się w nieoczekiwanych momentach, nie mówi wcale albo używa słów bez znaczenia, może też powtarzać usłyszane słowa (tzw. echolalia). Dziecko często nietypowo się zachowuje – każdy przedmiot usiłuje wprawić w ruch wirowy, samo także uwielbia wprowadzać się w jednostajny ruch - kręci się w kółko, kiwa się rytmicznie na boki albo w przód i w tył itp. Jego zachowanie pozbawione jest spontaniczności, sprawia wrażenie jakiegoś transu ograniczonego do powtarzania gestów i ruchów. Dzieci z autyzmem często chodzą „jak roboty", stawiając drobne kroki w jednej linii, nie poruszając rękami, nie potrafią połączyć biegu z podskokami. Autystyczne dzieci, jeśli w ogóle mówią, to przeważnie ciągle na ten sam temat, buntują się przeciw jakimkolwiek zmianom w codziennej rutynie, często też wykazują nadwrażliwość na bodźce dotykowe, obniżoną tolerancję na głośne dźwięki albo przeciwnie - uzleżnienie od przebywania w przestrzeni pełnej różnorodnych dźwięków, za to reagowanie irytacją na ciszę. Dziecko z autyzmem często jest albo nadwrażliwe na ból, albo nań niemal nie reaguje.
Dzieci autystyczne dość często mają skłonność do zachowań agresywnych lub autoagresywnych. Potrafią z dużą siłą bić głową albo pięściami w ściany, drzwi. Wynika to najczęściej z lęku bądź nieczytelnego dla otoczenia rozchwiania emocjonalnego. Dzieci autystyczne bywają lękliwe. Lubią chronić się w bezpiecznych niszach, chować w ciemne kąty i zakamarki. Przeszkadza im nadmiar bodźców, choć akurat mój Paweł uwielbia silne bodźce, hałas ulicy.
Wbrew potocznej opinii, wiele dzieci i dorosłych z autyzmem utrzymuje kontakt wzrokowy, okazuje uczucia, uśmiecha się i śmieje oraz okazuje całą gamę innych emocji, ale w różnym stopniu. Tak, jak inne dzieci, autystycy reagują pozytywnie lub negatywnie na środowisko. Autyzm może oddziaływać na to jak reagują i utrudnić im kontrolowanie ciała i umysłu. Trzeba więc pamiętać, że o ile u niektórych dzieci objawy autyzmu są bardzo mocno nasilone, o tyle u innych bardzo słabo widoczne i trudne do wychwycenia.
Terapia
Autyzmu nie da się wyleczyć, ale można w zależności od natężenia objawów, bardziej lub mniej wpływać na funkcjonowanie osoby autystycznej. Bardzo istotne jest, aby jak najszybciej postawić prawidłową diagnozę i objąć dziecko wszechstronną terapią. Paweł taką szansę miał bardzo ograniczoną, często niedostosowaną do jego indywidualnych zaburzeń autystycznych, niejednokrotnie takie próby terapii kończyły się długotrwałym urazem, czy zamknięciem na najbliższych, których zwyczajnie postrzegał wtedy jako swoich wrogów.
Terapia dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem skupia na trzech podstawowych celach: przygotowaniu rodziców do pracy z dzieckiem i zrozumieniu przez nich jego zachowań, rozszerzeniu form kontaktu z dzieckiem, także kontaktu fizycznego, a takže stymulacji dziecka do kontaktów społecznych. W terapii dzieci autystycznych wykorzystywać można różne metody, ale najczęściej stosowaną dziś kompleksową terapią jest metoda behawioralna oparta na założeniach teorii poznania społecznego oraz niezbędną terapią rodzinną.
Dzieci autystyczne, wbrew dość powszechnemu przekonaniu, mają jak wszyscy zdolności do uczenia się, przyswajania wiedzy o świecie, pod tym jednakże warunkiem, że znajdują się w przyjaznym i przystosowanym do ich specyficznych potrzeb środowisku. Behawioralna terapia autyzmu wykorzystując zdolności do poznawania świata, zmierza do ukształtowania u dziecka autystycznego takich zachowań adaptacyjnych, które pomogą mu osiągnąć pewien poziom niezależności, a także pozwolą na względnie integralne funkcjonowanie w jego środowisku.
W terapii autyzmu coraz częściej stosuje się dzisiaj programy aktywności. Zostały one opracowane na przełomie lat 60. i 70. XX wieku przez Mariannę i Christophera Knillów. Przez wiele lat pracy z osobami niepełnosprawnymi, zajmujący się terapią zaburzeń rozwoju na poziomie społecznym, ruchowym, czy poznawczym małżonkowie doszli do wniosku, że opracowany na potrzeby konkretnego zaburzenia program terapeutyczny jest w stanie pobudzić aktywność nawet w osobach głęboko upośledzonych, mało komunikatywnych, introwertycznych i wycofanych. Knillowie odkryli, że najważniejszym dla obudzenia inicjatywy w osobach autystycznych sensorem jest dotyk. Oparli się na założeniu, że zmysł dotyku jest najbardziej pierwotnym sposobem poznawania świata i pierwszym bodźcem, jakiego doświadcza każdy człowiek w okresie nimowlęcym. To dotyk zdaniem Knillów warunkuje umiejętność nawiązania kontaktu z najbliższym otoczeniem przez odoby dotknięte autyzmem. A nawiązanie jakiejkolwiek więzi jest z kolei podstawą wykształcenia zdolności komunikacji i podjęcia, choćby na poziomie podstawowym, interakcji społecznych. Innymi słowy wrażenia dotykowe przekładają się na emocje i umiejętność komunikowania się dzicka autystycznego.
Inną metodą stosowaną w terapii autyzmu jest metoda dobrego startu. Składają się na nią trzy elementy: słuchowy (piosenki, wierszyki, krótkie opowiadania), wzrokowy (wzory graficzne) i motoryczny (rytmiczne poruszanie się w trakcie oglądania wzorów graficznych połączonego ze słuchaniem piosenki lub wiersza). Celem metody dobrego startu jest synchronizacja funkcji wzrokowych, słuchowych, językowych oraz motorycznych u dziecka autystycznego, a przy okazji ustalenie ręki dominującej (lateralizacji). Dziecko jest w stanie zyskać świadomość własnego ciała, ale także opanować umiejętność orientacji w przestrzeni. Metoda dobrego startu może także przynieść dodatkowe korzyści - pomaga wykształcić w dziecku autystycznym zdolność do właściwego rozumienia abstrakcyjnych symboli i posługiwania się nimi, ułatwia nawiązanie kontaktów społecznych, a także uczy współdziałania z trudnościami dzieci z zaburzeniami społecznymi lub emocjonalnymi.
Metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne jest własciwie systemem terapeutycznym wykorzystuacym wrażliwość na dotyk, aktywizację ruchową oraz naturalne relacje fizyczne, emocjonalne i społeczne nawiązywane przez dziecko autystyczne z bliską osobą dorosłą. Ćwiczenia opracowane przez Sherborne mają zatem oparcie w naturalnych potrzebach dziecka i polegają na kołysaniu, przytulaniu, huśtaniu itp. Ćwiczenia te oparte na naturalnych relacjach rodzc - dziecko mają na celu stały rozwój ruchowy i emocjonalny dziecka z autyzmem.
Metoda Tomatisa znana również jako trening uwagi słuchowej nakierowana jest na angażowanie zmysłu słuchu u dziecka autystycznego. Angażując uwagę dziecka terapia tą metodą poprawia koncentrację, jakość uczenia się, wspomaga zdolności językowe, komunikacyjne, a także zwiększa kreatywność oraz poprawia zdolność do zachowań społecznych.
Metoda opcji pomaga z kolei opracować, a następnie wdrożyć domowy program terapeutyczny dziecka z autyzmem. Rodzice uczą się technik edukacyjnych i właściwej postawy wobec dziecka. Program Son-Rise zakłada, że to własnie rodzice są dla dziecka pierwszym źródłem wiedzy o świecie i wzorcem postaw emocjonalnych. Dlatego terapia obejmuje nie tylko dzieci, ale również rodziców.
Kinezyterapia adresowana jest przede wszystkim do dzieci, u których objawy autyzmu wiążą się z obniżoną sprawnością motoryczną. Terapia skupiona jest na aktywizacji ruchowej i ma na celu dotlenienie komórek mózgowych, usprawnienie cech motorycznych. Kinezyterapia obejmuje różne rodzaje ćwiczeń: ogólnorozwojowe, oddechowe czy relaksacyjne.
Muzykoterapia wykorzystując kojący, aktywizujący, relaksacyjny bądź też refleksyjny wpływ muzyki na ludzką psychikę, może wspomóc rozwój dziecka autystycznego. Odpowiednio dobrana do celów i wrażliwości dzieca muzyka ma pobudzać dziecko autystyczne do aktywności albo ułatwiać koncentrację, a w terapii grupowej pomóc w nawiązaniu interakcji z innymi ludźmi.
Podobną rolę może spełniać logorytmika oparta na programie ćwiczeń muzyczno-ruchowych, których pierwszorzędnym celem jest poprawienie sprawności ruchowej, wyrabianie orientacji w czasie i przestrzeni, pomoc w koncentracji uwagi, pobudzanie do twórczego myślenia, a także wzmacnianie w dziecku samodyscypliny, samodzielnej aktywności, poczucia odpowiedzialności i umiejętności pracy w grupie.
Autyzm jest nieuleczalny, ale wcześnie zdiagnozowany daje szansę na odpowiednio dobraną terapię i w miarę samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie. Mój Paweł takiej szansy, gdy był dzieckiem nie miał i jest całkowicie skazany na pomoc najbliższych.
Droga do akceptacji autyzmu jest trudna, jednak przychodzi taki moment, że nie ma się już siły negować jego obecności. Traktuje się go jako integralną część własnego dziecka, które przecież dorasta i się zmienia. Autyzm dorasta razem z dzieckiem, dlatego zawsze trzeba patrzeć z nadzieją w przyszłość.
